miércoles, 24 de noviembre de 2010

*La vejez no es una tragedia, lo es el tedio

¿Cómo debe de ser vivir pensando que tienes hijos pequeños pero eres incapaz de encontrarlos? Y esos hijos, que en realidad ya son adultos y están intentando tranquilizarte, son para ti extraños. Eso es la demencia, pierdes la memoria a corto plazo.
“Y la música sigue sonando”, de Graham Stokes, psicólogo clínico experto en demencia, es un libro que relata 22 historias de personas ordinarias haciendo cosas extraordinarias: enfermos que se hacen listas minuciosas de los pasos que han de seguir para poder ir al súper, coger las llaves, cerrar la puerta, girar a la derecha... Hasta que ya no saben cuál es la derecha y se sienten perdidos. Y médicos y cuidadores que van más allá de la etiqueta, hurgan en su pasado para comprenderlos.
Graham Stokes tiene 56 años. Nació en Londres y vive en Birmingham, donde es profesor y trabaja en un gran hospital en temas de demencia. “Deberíamos erradicar el racismo y las desigualdades. No creo en las estructuras religiosas, pero sí en la espiritualidad”, afirma.

.-El tiempo pasa y con suerte llegamos a viejos.
Nos arrugamos, nos fallan las piernas, nuestro cuerpo envejece...

.-No siga.
Lo que le ocurre al cuerpo es desalentador, pero la mente y las emociones pueden darnos satisfacciones insospechadas. La vejez no es una tragedia, lo es el tedio.

.-Con demencia, ¿sigues siendo tú mismo?
La esencia de la persona permanece. Sus hábitos, sus miedos, sus inseguridades persisten y conviven con la demencia. La demencia es una discapacidad intelectual, se destruye la memoria reciente y permanecen los recuerdos históricos con absoluta viveza.

.-Debe de haber vivido historias conmovedoras.
Sylvia deambulaba todo el día por la residencia y se caía, tropezaba con todo y con todos y siempre decía: "Lo siento, lo siento mucho. Es terrible, terrible". Su comportamiento no tenía sentido y el dolor de las caídas no la disuadía de seguir caminando y buscando a alguien para disculparse.

.-Qué triste.
Descubrí que su hijo había muerto asesinado y que ella nunca expresó ese dolor; cogió todas sus cosas y las metió en una caja en el sótano. No volvió a nombrarlo, pero perdió la alegría de vivir y 30 años después proyectaba su dolor en los demás.

.-¿Y por eso decía que lo sentía?
Sí. Podíamos interpretar su deambular como consecuencia del alzheimer o como una mujer con alzheimer que intenta sobrevivir a la muerte de su hijo.

.-Matiz importante.
Le dimos la caja de los recuerdos de su hijo y quedó totalmente absorbida por ellos, acariciaba su bufanda con cariño y a veces reía viendo sus dibujos. Su hijo volvió a la vida y se sentía contenta, un sentimiento que no experimentaba desde hacía 30 años. No volvió a deambular ni a pedir disculpas.

.-¿Alguno de sus pacientes le ha hecho llorar?
Ahora, como usted, ante la historia de Sylvia, estoy reprimiendo mis sentimientos para poder decirle que la persona está por delante de la demencia, y que si conocemos a la persona y no caemos en eso de "es inútil", podemos entender sus comportamientos extraños y ayudarle.

.-¿Lo habitual es dejarlo por inútil?
A Sylvia lo normal es que se la sedara para que en su caminar incansable no se hiciera daño. Se trata el síntoma, pero no la causa. La medicación antipsicótica sirve para hacer más fácil la vida a los cuidadores.

.-¿Cómo se siente un demente?
Asustado. No sabe que sufre demencia, y esa es la tragedia. Es como cuando te despiertas a media noche y no sabes dónde estas..., y todavía peor: te preguntas dónde estás pero al cabo de treinta segundos te has olvidado de que te lo has preguntado y vuelves a preguntártelo una y otra vez.

.-¿Qué quieren esos enfermos?
Afecto, calor humano, vivir momentos placenteros. Si los conocemos, si conocemos su pasado, podemos encontrar qué actividades les gustaban y repetir la experiencia.

.-¿Funciona?
Sí en el momento, porque no lo recordarán.

.-Un trabajo ingrato.
Los cuidadores tienen que ser pacientes, tolerantes, resistentes emocionalmente y tener siempre presente que el dolor se olvida pero las emociones permanecen.

.-Eso es esperanzador.
Si le hablo con cariño y le acaricio la mano, lo olvidará, pero no la emoción positiva que le he generado, y lo mismo ocurre si le trato mal. La persona sigue estando allí a pesar de que su capacidad intelectual se haya ido.

.-Un padre que no reconoce a su hija.
Para los familiares es agotador y destructivo: dependen de ti para todo pero no te reconocen. Alguien le saca de la cama, le baja los pantalones y lo sienta en el retrete, pero no sabe por qué y se resiste. Sabe que tiene una mujer o un marido, pero no reconoce a esa o ese anciano que está a su lado.

.-Recuerda al hombre o la mujer joven con la que se casó.
Exacto, y puede buscar un contacto inadecuado con su hija, porque piensa que su hija es su mujer. Así que al final la demencia afecta a toda la familia.

.-Disculpe esta pregunta, pero ¿merece la pena vivir así?
Creo que puedes darles momentos de felicidad, pero tienes que estar constantemente realimentándolos, sólo puedes trabajar en el aquí y ahora; y recordar que no son personas huecas, no sólo queda un cuerpo con el que puedes hacer lo que quieras.

.-Para cuidar a estas personas hace falta una capacidad emocional de gigante.
Sí, porque no tiene que ver con el conocimiento y las capacidades técnicas, sino con el corazón y la empatía, tienes que tratar al otro como si fueras tú. Pero yo he visto esa pasión en muchos cuidadores que llegan a tener una vida llena de sentido cuando descubren la pregunta más extraordinaria.

.-¿Cuál es la pregunta?
Por qué: por qué la persona se comporta de esa manera. Los cuidadores se convierten en detectives clínicos y la sensación de logro puede ser extraordinaria. El médico ya hizo su diagnóstico, la familia está desmoralizada, ya has oído esa frase: "Ese ya no es mi marido"; pero tú, encontrando a la persona que sigue estando ahí, puedes demostrarles que están equivocados.

(Entrevista publicada en "La Contra" de La Vanguardia).

12 comentarios:

  1. Jesús Rodríguez Castillo 1ºB26 de noviembre de 2010, 19:56

    Es muy triste que todos los recuerdos de tu vida tanto los buenos como los malos se terminen olvidando, porque al final uno se termina formando según todo lo que ha vivido y ha experimentado.
    Una persona que va dándose cuenta de que está empezando a padecer demencia, debe de tener un miedo terrible, ya que puede pensar que algún día no va a saber volver a su casa y ni reconocer a su familia.
    Para los familiares debe de ser muy duro, por lo que debería de haber más información sobre este tema, ya que las mayorías de las familias no saben como actuar.

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  2. Beatriz Herrera Cayuela 4ºB27 de noviembre de 2010, 20:57

    Hola.
    Yo pienso que estas enfermedades son las perores enfermedades que te pueden pasar en la vida y con las que mas puede sufrir una persona. Ya que cuando le comunican que por ejemplo,una enfermedad algo parecida a la demencia el alzheimer , lo peor es pensar ¿ya no me acordaré de nada? Y saber que poco a poco vas olvidando todo lo que te ha pasado en la vida, tanto bueno como malo ,y saber que olvidarás todos los buenos momentos que has vivido con tu familia solo estará en el recuerdo de ellos . Y ver como poco a poco te olvidas de algún familiar,de comer,de donde está tu casa o a lo mejor de que tu familia ya no te puede cuidar ,y te tienes que ir a una residencia ,debe de ser un sufrimiento para la familia. Por eso pienso que debería haber mas apoyo a estas personas, y a sus familias y mucha más información sobre estas enfermedades ,y mas terapias para mejorar la vida de estas personas.

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  3. Hola, Jesús:

    Es muy cierto lo que dices: no tener memoria es como no tener identidad. Se debe sentir uno muy solo y extraviado.

    Información sobre el tema, si hay. Lo que ocurre es que hay poca porque aún no se sabe demasiado como frenar este deterioro, y, además, en cada persona que padece demencia senil, o alzhéimer, las consecuencias son distintas.

    Desde luego, para los familiares resulta muy difícil saber cómo actuar, dado que el enfermo ni siquiera los reconoce, y a menudo rechaza toda ayuda de esos “extraños” que tratan de darle de comer, o lo quieren desvestir para bañarlo. Es una situación muy compleja y, sobre todo, muy penosa.

    Correcciones:

    -Es muy triste que todos los recuerdos de tu vida tanto los buenos como los malos se terminen olvidando,…
    -Es muy triste que todos los recuerdos de tu vida, tanto los buenos como los malos, se terminen olvidando,…

    -…ya que puede pensar que algún día no va a saber volver a su casa y ni reconocer a su familia.
    -…ya que puede pensar que algún día no va a saber volver a su casa, ni reconocer a su familia.

    -…ya que las mayorías de las familias no saben como actuar.
    -…ya que las mayorías de las familias no saben cómo actuar.

    Buen comentario, Jesús.

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  4. Hola, Beatriz:

    Es una destrucción del yo paulatina y sin remedio.

    Al principio se dan cuenta, pero cuando la enfermedad avanza ya no son conscientes, lo cual es un alivio para la persona que lo sufre.
    Creo que lo más difícil es para la familia cuidadora porque cuidas a alguien que no te reconoce, no existes para él.
    Beatriz debes poner atención a la escritura. Debes dejar un espacio detrás de una coma, un punto y punto y coma. Además deberías repasar las normas de puntuación porque te faltan muchas.
    Creo que tendrías que seguir las pautas que os di, y repasar tu escrito antes de publicarlo. Estoy segura de que estás deseando mejorar en tu nivel de escritura y que los próximos comentarios serán casi perfectos.

    Un saludo.

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  5. Andrea Fernández 4º ESO-A6 de diciembre de 2010, 17:13

    Hola, Carmen:

    Normalmente, decimos que las personas que verdaderamente sufren ante estas enfermedades son las familias y en cierto modo es así, porque una persona con demencia va olvidando poco a poco, pero, un familiar no olvida quién era esa persona, los momentos tan felices que ha vivido con ella, las cosas que le ha enseñado y que ya no recuerda y pensar que aunque viva no volverá a ser el mismo.

    Pero también es complicado para un enfermo levantarse cada día y no conocer a las personas que lee rodean, sentirse desorientado. Cada día se ven obligados a conocer a la misma persona porque al día siguiente no la recordarán. Aunque creo que lo verdaderamente complicado es el inicio de la enfermedad para la persona que la padece, cuando es consciente de lo que le ocurre. Se da cuenta de que un día no recuerda el número de teléfono de su casa, y más tarde no sabe cuál es el camino para llegar al supermercado en el que ha comprado toda la vida y reflexiona sobre el aumento día a día de la enfermedad y el dolor que causará a las personas que le quieren y que él no desea que sea así.

    Ante una persona con demencia solemos actuar tratando a esas personas con cariño para hacerlas sentir lo mejor posible, para hacer la enfermedad lo más llevadera posible, pero no nos paramos a pensar si habrá algún modo de terminar con ese sufrimiento para siempre, como en el caso de Sylvia.

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  6. Hola, Andrea:

    Sabemos que toda enfermedad conlleva padecimiento, tanto para el que la padece como para sus familiares y amigos.
    En el caso de las enfermedades degenerativas de carácter irreversible el sufrimiento aún es mayor, ya que, descartada la esperanza de curación, el proceso de aceptación y acompañamiento resulta todavía más duro.

    De entre este tipo de enfermedades, el alzhéimer, sin duda, tiene unas connotaciones especiales, ya que perder la memoria y no poder reconocerte, ni reconocer a los tuyos, es una especie de muerte psíquica que antecede a la muerte definitiva. Existe, digamos, una doble muerte.

    Andrea, creo que has descrito muy bien todos los aspectos y ángulos del padecimiento y desesperanza que este tipo de enfermedad causa a unos y a otros. Y frente a esto sólo nos cabe tener mucha entereza y amor por ese ser afectado que no nos reconoce porque algo en su mente se ha apagado, extraviándolo del mundo y de sí mismo.

    Esta reflexión debería decidirnos a exprimir y compartir con los demás todas las cosas buenas que nos ofrece la vida, porque no sabemos qué nos deparará el futuro.

    Muy bien, Andrea.

    Un saludo.

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  7. Marta Rivera 4º ESO A8 de diciembre de 2010, 14:34

    Hola, Carmen:

    Todos sabemos que las enfermedades degenerativas, como en este caso el alzhéimer, es una enfermedad bastante dura tanto para la persona que la padece, que no se acuerda de muchas cosas, como de los familiares y amigos, que se sienten rechazados.

    Cuando a una persona le dice que tiene alzhéimer debe ser situación terrible, por que piensan ya no me voy a acordar de nada, no voy a saber ir a mi casa…. Es verdad estas personas se van olvidando poco a poco de las cosas, que al principio empiezan por que se le olvidan cosas sin importancia, por ejemplo tirar a la basura un papel, pero que a lo largo del tiempo se olvidan de cosas mayores, de su familia, si tienen marido o mujer, donde está su casa.

    Las familias también se sienten impotentes por no poder hacer nada, porque estas personas no son capaces de reconocer ni a su familia, no aceptan que personas extrañas le ayuden a comer, ducharse, y esto es muy duro. Ante todo esto lo único que nos queda es seguir luchando y tener la esperanza de que algún día nos reconozca aunque es verdaderamente imposible.

    Ante una persona que padezca alzhéimer nosotros lo que podemos hacer, es estar con él darle afecto, calor humano, cariño, hacerle sentir lo mejor posible para ayudarle con la enfermedad. También creo que debería haber más ayuda por parte de médicos para que estas personas y sus familias puedan vivir dentro de lo cabe lo mejor posible.

    Un saludo, Carmen.

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  8. Hola, Marta:

    Tu comentario es correcto. Supongo que cuando ya tantos compañeros han comentado este texto, aportar algo nuevo resulta complicado.
    En este caso, es mejor buscar otro texto que te interese (hay muchísimos para elegir) y que no haya sido tan comentado.
    Y repito que no lo has hecho mal, pero creo que te lo has puesto demasiado fácil, y tú tienes capacidad para mucho más.
    A ver si en el próximo comentario me das una alegría, por ver que te has exigido un poco más.

    Tu modo de redacción tampoco es malo, y apenas cometes faltas. No obstante, hay un error que sueles cometer. Te entregaré un papel para que tú misma lo descubras, y así lo enmiendes en futuros comentarios, ¿vale?

    Un saludo.

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  9. Alberto García... 4ºC18 de enero de 2011, 22:39

    Hola Carmen:

    Me ha impactado, el caso de Silvia.
    Bajo mi punto de vista, creo que en el momento que se entero Silvia del asesinato y muerte de su hijo, en ese momento ella también murió emocionalmente por dentro… Durante treinta años ella guardo las pertenencias de su hijo, para no sufrir, y en el momento que vio las pertenencias de nuevo, volvieron sus sentimientos y volvió a vivir. Pienso que en ese momento acepto la muerte de su hijo.


    Respecto a los enfermos de Alzheimer, yo se que necesitan mucho afecto y cariño. Yo me he criado entre ancianos (mis familia tenía una residencia) he visto el cariño que mi madre les daba, y como ellos lo agradecían.

    Me comenta mi madre que los enfermos de Alzheimer, solo recuerdan su niñez, por eso a su mujer, la pueden llamar madre y a sus hijos, hermanos.

    Hay asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer, que en ellas les pueden ayudar a los familiares, a conocer más la enfermedad, y como tratarles.

    Para mí la labor del psicólogo Graham Stokes, es muy humana.

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  10. Hola, Alberto:

    Creo que tienes una gran sensibilidad hacia el dolor de los demás. Esa empatía te ayudará mucho en la vida, en la relación con las otras personas. No la pierdas.

    Creo que el haberte criado entre ancianos y ver el ejemplo de tu madre al cuidarlos te ha dado un gran bagaje emocional. ¡Quién sabe a lo que te dedicarás en el futuro! ¡Ojalá tenga que ver, directa o indirectamente, con ayudar a la gente que padece, o a hacerla más feliz!

    Alberto, el lunes te entregaré algo para que mejores algunos aspectos de tu redacción, que, sin ser mala, puede ser mucho mejor, ¿vale?

    Un saludo.

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  11. Laura García 4º ESO A3 de mayo de 2011, 20:58

    Hola Carmen:

    Antes de meterme en el tema de la demencia me gustaría hablar de lo que nos han transmitido a nosotros acerca de envejecer. Esta idea se ve muy bien plasmada en el título. ¿Por qué nos han vendido que es aburrido crecer? Pienso que es algo que deberíamos desechar ya mismo. Es una etapa más, dicen de ella que es cuando en verdad vives y la sociedad se ha emperrado en hacernos creer lo contrario. De ahí el hecho de que la tragedia sea el tedio.

    Reflexionando ahora sobre la demencia querría decir que debe ser muy duro olvidar cosas tan sencillas como caminar, pero debe serlo aún más si lo que olvidas es a tu familia. Que te den un beso y no saber quién lo está haciendo y a ti solo te quede sonreír.
    Destaco el valor de las personas que cuidan a gente con alzhéimer. Llego a preguntarme si yo sería capaz de hacerlo, si tendría la paciencia necesaria para, por ejemplo, repetirles mi nombre cada minuto que me lo preguntaran, o si acabaría dándome por vencida.
    Es importante lo que nos dice el texto de que puede que olviden una caricia pero no olvidarán la sensación cálida que les has transmitido. Debido a esto tenemos que hacerles llegar mucha alegría, cariño, etc , y cuando ellos lo sientan, te miren, probablemente sin saber quién eres, y te sonrían nos veremos muy reconfortados y nos llenaremos de fuerzas para seguir.

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  12. Hola, Laura:
    Sí, es cierto lo que dices respecto a lo que nos transmite esta sociedad donde nadie quiere ser mayor. Los mayores quieren ser eternamente jóvenes y los jóvenes niños. Toda la sociedad está un poco infantilizada.
    Con respecto a la experiencia de trabajar con estos enfermos me parece una labor que no tiene precio, si además sabes darles cariño y calor el valor se multiplica por cien.
    Exije mucho amor convivir con esta enfermedad porque las personas que la sufren no saben que están enfermas.
    Hasta pronto.

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