Diplomado en Magisterio, y a punto de terminar los estudios de Psicopedagogía en la Universidad de Málaga, Pablo Pineda se siente orgulloso de ser una persona con síndrome de Down que puede demostrar que su desarrollo es producto del entorno cultural y social, más que de los determinantes biológicos. Y, al mismo tiempo, lamenta los tópicos que persisten en torno a estas personas: desde un proteccionismo “enmascarado”, hasta las dificultades para independizarse o la invasión de su intimidad. “Ya no queremos ser noticia, sino personas con todos los derechos”, reivindica.
-¿Qué es una persona con síndrome de Down? ¿Hay límites en sus progresos?
Una persona con síndrome de Down es ante todo una persona, no un cerebro ni un cromosoma. Todos tenemos en común, sobre todo, un gran miedo a sentirnos solos y, además, una gran necesidad de sentirnos amados, pero no sólo por nuestros padres, sino también por alguien más. Queremos que se nos tenga en cuenta, se nos respete y se nos acepte tal como somos. Lo diferente está en nuestro carácter y nuestra forma de ver la vida: hay quienes son más optimistas, otros menos, hay quienes son más tímidos, hay otros más extrovertidos. Pero las grandes diferencias se construyen sobre la base de la educación y de la estimulación recibida, tanto por parte de la familia como de la escuela. En los progresos, yo creo que no hay límites, sólo los que quieran poner los demás. Yo he hecho una carrera, otros pueden hacer otra cosa: música, 20.000 cosas.
.-¿Las diferencias discriminan o son un valor?
Lo que discrimina es la desigualdad, la diferencia enriquece, es un gran valor.
.-¿Tener el síndrome de Down le ha ofrecido más posibilidades que a sus hermanos no tenerlo?
Depende de cómo entendamos el concepto “posibilidades“. Si nos referimos a poder tener una vida independiente, a trabajar en igualdad de oportunidades y con una vida afectiva plena, está claro que no, que tener el síndrome me ofrece menos, aun siendo más competente culturalmente. Pero si nos referimos a las experiencias que he vivido, dar conferencias, viajar, conocer a gente, hacer una película... esas experiencias mis hermanos no las han vivido precisamente por no tener el síndrome de Down.
.-Perduran algunos tópicos y prejuicios sobre las personas con síndrome de Down.
Un tópico muy común, aunque parezca raro, es el académico, pero también el sociolaboral. En cuanto al primero, por ejemplo, hacer una carrera para muchos todavía suena un poco a ciencia ficción. Quizá por eso dicen: «lo de Pablo Pineda es una excepción». ¡Qué coraje me da! Y si vamos al instituto, todavía hay quienes piensan que las personas con síndrome tienen que hacer asignaturas con adaptaciones curriculares.
Y en cuanto al segundo, el tema de la vida independiente...¡Uffff!, eso ya... es poco más que la locura más grande del mundo: ¡cómo va a vivir solo! Vamos, impensable. Y para trabajar ni te cuento... Hay que hacer oposiciones, pero, eso sí, adaptadas a nosotros ¡cuántos prejuicios!
.-Cuando la gente habla con usted, ¿siente que hablan a un discapacitado o a un intelectual de treinta y cinco años, a un maestro que tiene tanta cultura como su interlocutor?
Ese es el gran prejuicio, todavía nos hablan como a niños, con preguntas insulsas. No nos tratan como a intelectuales, por el contrario, piensan que no sabemos ni pensar, ni reflexionar, y que carecemos de criterio. Y eso fastidia.
.-¿Le molesta el paternalismo y la sobreprotección y pide que “les den caña”?
Sí, me molesta mucho el paternalismo enmascarado. Cuando pido que nos den caña, quiero decir: «exíjame, porque yo puedo, no me hable en un lenguaje infantil, tengo unas competencias lingüísticas suficientes como para hablar de todos los temas». A veces da la sensación de que no estamos hablando de igual a igual: «usted es escritor, yo soy maestro, hábleme como a tal”. En la familia, en la escuela, en la universidad, hay siempre ese paternalismo enmascarado, pero no sabes cómo reaccionar. A veces me hablan como a un intelectual y al momento siguiente como a un niño. Te quedas un poco fuera de juego.
.-¿Cuándo tomó conciencia de su identidad como persona con síndrome de Down?
Yo no sabía nada sobre mi condición de persona con síndrome de Down. En el colegio los niños siempre me decían: «pobrecito, está malito», y yo no entendía por qué, pero me daba coraje... Y entonces llegó Miguel López Melero al cole y lo primero que me preguntó fue: ¿Tú sabes que tienes síndrome de Down? Yo tendría seis ó siete años. Fue la primera vez que escuché esa palabra, pero dije que sí, que por supuesto. Pero Miguel no se lo creyó y empezó a explicarme: los genes, los cromosomas... Como me aburría, corté por lo sano y le pregunté ¿soy tonto? y me dijo: No, claro que no. Le volví a preguntar que si podía seguir en el cole, con mis compañeros, y me dijo que claro que sí. Así me enteré. Fue muy bonito que me lo dijera alguien con esa naturalidad, esa espontaneidad, esa ausencia de dramatismo. Quizá si me lo hubieran dicho mis padres hubiera sido más emotivo, pero más dramático también. Hubiéramos llorado.
.-Sus padres, entonces, ¿lo vivían como un problema?
El primer choque, “¿Y por qué a mí, y no a otro?”, es brutal. Pero lo difícil hubiera sido no superar ese choque. El prejuicio que existía en ese momento estaba institucionalizado, y, por supuesto, eso me podía contaminar a mí. Pero creo que, en realidad, cuando conté a mis padres lo que me había dicho don Miguel, se sintieron aliviados, muy aliviados. Su visión era más alegre, más natural...
.-¿Qué influencia ha tenido Miguel López Melero en su vida?
Conozco a don Miguel desde que tenía 6 años: llevamos muchísimos años juntos, la influencia es enorme. En el colegio, lo veía como una persona mayor, con aquella barba enorme que, más que influir, imponía. Poco a poco se le fue cayendo la barba, yo fui creciendo, y esa sensación fue cambiando… Pero la influencia de don Miguel ha marcado un destino, porque no es lo mismo estudiar bachiller y después ir a la facultad, que estudiar FP… Son mundos antagónicos,o por lo menos en aquella época lo eran. Hubiera sido un chico Down más, que en lugar de estar aquí, respondiendo a esta entrevista, estaría en un taller ocupacional. Y todo gracias a que no se me hicieron adaptaciones curriculares, sino que se me exigió lo mismo que a los demás.
.-¿Y la influencia de sus padres?
He tenido, por fortuna, unos padres nada convencionales en el campo del síndorme de Down: a pesar de ser un poco protectores, no responden al arquetipo de padre sobreprotector y de paternalismo descarado. Han entendido que su hijo tiene posibilidades de aprender, y eso a los 60 años no es tan fácil de entender. Y también, hay que decirlo, optaron por un colegio público, cuando podían haber escogido uno de Educación Especial. Mis padres han confiado mucho en mí, siempre han pensado “vamos a intentarlo, vamos a ver si lo consigue”.
-¿Qué es una persona con síndrome de Down? ¿Hay límites en sus progresos?
Una persona con síndrome de Down es ante todo una persona, no un cerebro ni un cromosoma. Todos tenemos en común, sobre todo, un gran miedo a sentirnos solos y, además, una gran necesidad de sentirnos amados, pero no sólo por nuestros padres, sino también por alguien más. Queremos que se nos tenga en cuenta, se nos respete y se nos acepte tal como somos. Lo diferente está en nuestro carácter y nuestra forma de ver la vida: hay quienes son más optimistas, otros menos, hay quienes son más tímidos, hay otros más extrovertidos. Pero las grandes diferencias se construyen sobre la base de la educación y de la estimulación recibida, tanto por parte de la familia como de la escuela. En los progresos, yo creo que no hay límites, sólo los que quieran poner los demás. Yo he hecho una carrera, otros pueden hacer otra cosa: música, 20.000 cosas.
.-¿Las diferencias discriminan o son un valor?
Lo que discrimina es la desigualdad, la diferencia enriquece, es un gran valor.
.-¿Tener el síndrome de Down le ha ofrecido más posibilidades que a sus hermanos no tenerlo?
Depende de cómo entendamos el concepto “posibilidades“. Si nos referimos a poder tener una vida independiente, a trabajar en igualdad de oportunidades y con una vida afectiva plena, está claro que no, que tener el síndrome me ofrece menos, aun siendo más competente culturalmente. Pero si nos referimos a las experiencias que he vivido, dar conferencias, viajar, conocer a gente, hacer una película... esas experiencias mis hermanos no las han vivido precisamente por no tener el síndrome de Down.
.-Perduran algunos tópicos y prejuicios sobre las personas con síndrome de Down.
Un tópico muy común, aunque parezca raro, es el académico, pero también el sociolaboral. En cuanto al primero, por ejemplo, hacer una carrera para muchos todavía suena un poco a ciencia ficción. Quizá por eso dicen: «lo de Pablo Pineda es una excepción». ¡Qué coraje me da! Y si vamos al instituto, todavía hay quienes piensan que las personas con síndrome tienen que hacer asignaturas con adaptaciones curriculares.
Y en cuanto al segundo, el tema de la vida independiente...¡Uffff!, eso ya... es poco más que la locura más grande del mundo: ¡cómo va a vivir solo! Vamos, impensable. Y para trabajar ni te cuento... Hay que hacer oposiciones, pero, eso sí, adaptadas a nosotros ¡cuántos prejuicios!
.-Cuando la gente habla con usted, ¿siente que hablan a un discapacitado o a un intelectual de treinta y cinco años, a un maestro que tiene tanta cultura como su interlocutor?
Ese es el gran prejuicio, todavía nos hablan como a niños, con preguntas insulsas. No nos tratan como a intelectuales, por el contrario, piensan que no sabemos ni pensar, ni reflexionar, y que carecemos de criterio. Y eso fastidia.
.-¿Le molesta el paternalismo y la sobreprotección y pide que “les den caña”?
Sí, me molesta mucho el paternalismo enmascarado. Cuando pido que nos den caña, quiero decir: «exíjame, porque yo puedo, no me hable en un lenguaje infantil, tengo unas competencias lingüísticas suficientes como para hablar de todos los temas». A veces da la sensación de que no estamos hablando de igual a igual: «usted es escritor, yo soy maestro, hábleme como a tal”. En la familia, en la escuela, en la universidad, hay siempre ese paternalismo enmascarado, pero no sabes cómo reaccionar. A veces me hablan como a un intelectual y al momento siguiente como a un niño. Te quedas un poco fuera de juego.
.-¿Cuándo tomó conciencia de su identidad como persona con síndrome de Down?
Yo no sabía nada sobre mi condición de persona con síndrome de Down. En el colegio los niños siempre me decían: «pobrecito, está malito», y yo no entendía por qué, pero me daba coraje... Y entonces llegó Miguel López Melero al cole y lo primero que me preguntó fue: ¿Tú sabes que tienes síndrome de Down? Yo tendría seis ó siete años. Fue la primera vez que escuché esa palabra, pero dije que sí, que por supuesto. Pero Miguel no se lo creyó y empezó a explicarme: los genes, los cromosomas... Como me aburría, corté por lo sano y le pregunté ¿soy tonto? y me dijo: No, claro que no. Le volví a preguntar que si podía seguir en el cole, con mis compañeros, y me dijo que claro que sí. Así me enteré. Fue muy bonito que me lo dijera alguien con esa naturalidad, esa espontaneidad, esa ausencia de dramatismo. Quizá si me lo hubieran dicho mis padres hubiera sido más emotivo, pero más dramático también. Hubiéramos llorado.
.-Sus padres, entonces, ¿lo vivían como un problema?
El primer choque, “¿Y por qué a mí, y no a otro?”, es brutal. Pero lo difícil hubiera sido no superar ese choque. El prejuicio que existía en ese momento estaba institucionalizado, y, por supuesto, eso me podía contaminar a mí. Pero creo que, en realidad, cuando conté a mis padres lo que me había dicho don Miguel, se sintieron aliviados, muy aliviados. Su visión era más alegre, más natural...
.-¿Qué influencia ha tenido Miguel López Melero en su vida?
Conozco a don Miguel desde que tenía 6 años: llevamos muchísimos años juntos, la influencia es enorme. En el colegio, lo veía como una persona mayor, con aquella barba enorme que, más que influir, imponía. Poco a poco se le fue cayendo la barba, yo fui creciendo, y esa sensación fue cambiando… Pero la influencia de don Miguel ha marcado un destino, porque no es lo mismo estudiar bachiller y después ir a la facultad, que estudiar FP… Son mundos antagónicos,o por lo menos en aquella época lo eran. Hubiera sido un chico Down más, que en lugar de estar aquí, respondiendo a esta entrevista, estaría en un taller ocupacional. Y todo gracias a que no se me hicieron adaptaciones curriculares, sino que se me exigió lo mismo que a los demás.
.-¿Y la influencia de sus padres?
He tenido, por fortuna, unos padres nada convencionales en el campo del síndorme de Down: a pesar de ser un poco protectores, no responden al arquetipo de padre sobreprotector y de paternalismo descarado. Han entendido que su hijo tiene posibilidades de aprender, y eso a los 60 años no es tan fácil de entender. Y también, hay que decirlo, optaron por un colegio público, cuando podían haber escogido uno de Educación Especial. Mis padres han confiado mucho en mí, siempre han pensado “vamos a intentarlo, vamos a ver si lo consigue”.
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